Apenas dois de oito medicamentos são disponíveis, e muitos pacientes precisam recorrer à Justiça para ter acesso à terapia receitada para tratar doença sem cura. Solução é transplante duplo de coração e pulmões
Concilia Romaioli, portadora de hipertensão arterial pulmonar, precisa usar oxigênio constantemente
“Preciso desabafar: não aguento mais, não consigo andar, sinto sempre um enorme peso no corpo. Não faço quase nada, estou me isolando em meu mundo, parece que estou perdendo tudo. Ando muito triste. Não falo com meus familiares, tenho medo de mostrar como me sinto.”
O desabafo de Cristiane Maria na página do facebook com familiares e portadores de hipertensão arterial pulmonar (HAP) revela o drama de milhares de vítimas dessa doença crônica rara, incapacitante, potencialmente fatal e ainda pouco conhecida, mesmo da medicina. A hipertensão pulmonar estreita os vasos sanguíneos do pulmão e dificulta a respiração dos portadores, causando cansaço por leves esforços. Pode ser causada por fatores genéticos, problemas cardíacos congênitos e doenças, como esquistossomose.
A hipertensão pulmonar forçou Rosana a parar de trabalhar. Na foto, com o marido e os filhos
Com causas diversas, que podem levar à morte pela falência de um coração superexigido para bombear o sangue por veias hipertensas dos pulmões, a pessoa pena com o cansaço, as dores no peito e nas costas, diante das limitações impostas a tarefas simples do dia a dia, como caminhar ou subir escadas ou ladeiras. Andar 30 metros pode levar 6 minutos. Muitos usam oxigênio diariamente, antes de dormir.
A piora progressiva muitas vezes acaba por confinar o paciente à sua casa, restringindo não só as atividades mais simples como também o trabalho e o convívio social. Isso leva muitos à tristeza, à depressão e ao confinado ao isolamento de que reclama Marcia, na mensagem.
O carioca Vinícius Ferreira, 22 anos, nunca teve emprego ou namorada, porque não quer “dar trabalho a ninguém”. A cearense de Crato Ana Caroline Sousa, 20, largou a faculdade de Biomedicina que adorava, pouco sai de casa e se ressente do “abandono” de amigos – embora tenha reforçado os laços familiares. Após fazer uma cirurgia, sua barriga fica inchada de líquido e ela precisa fazer drenagem mensal. "Quando está cheio, não respiro direito. Sem falar, quando saio na rua me perguntam: 'Está grávida? De quantos meses? Me incomoda muito", conta.
Aposentada por invalidez, Rosana Amaral, de São Paulo, diz não conseguir fazer “os deveres domésticos”, e entrou na fila por transplante de pulmão. Após ter tido que parar de trabalhar, a também paulista Cris Pataquini sofre por não poder pegar no colo, banhar ou simplesmente pôr e tirar o filho de 1 ano e meio do berço. “Banho eu consigo tomar sozinha, mas saio bem cansada, com falta de ar, e tenho de me sentar uns cinco minutos até recuperar o fôlego”, conta. “Subir os oito degraus da minha casa também é sacrificante.”
A fonoaudióloga Carol Saturno, 24 anos, sente falta de “poder dançar uma música até o fim”. “Meus amigos já sabem e perguntam: ‘Quer parar? Está cansada? Vou esperar a metade da música para dançar com você!”
Cris Pataquini lamenta não conseguir dar banho no filho pequeno
"As dificuldades desta doença são várias: desde tomar banho, secar o cabelo, fazer a cama, se abaixar, subir uma pequena rampa, varrer a casa... Subir uma escada... Uuf, nem pensar", disse a curitibana Mariane Binotto, que chegou a passar meses em cadeira de rodas e usou oxigênio portátil.
O tratamento exige um grupo multidisciplinar de saúde de especialistas, normalmente com pneumologistas, cardiologistas e reumatologistas à frente, além de enfermeiros e fisioterapeutas.
Mas a doença não é muito conhecida nem mesmo entre médicos, o que leva ao subdiagnóstico. Muitos passam anos em busca da explicação para essa fadiga constante, mal-estar, fraqueza, pressão no peito e dor nas costas, nos pulmões. “Quando aparece um problema, os médicos ficam olhando pra você sem saber como agir”, lamenta Rosângela Raposo, de Petrópolis (RJ).
À medida que se aprofunda o conhecimento, aumenta a notificação da patologia, cuja incidência é relativamente baixa, de 30 a 50/1 milhão de pessoas (e maior entre mulheres). Estima-se que haja cerca de 6.000 a 9.000 portadores de HAP no Brasil. Em busca de novos remédios, o laboratório Bayer promove um prêmio e dá bolsas para projetos sobre hipertensão pulmonar.
Burocracia estatal
Além da doença, os pacientes enfrentam a burocracia estatal. Embora oito remédios específicos para HAP já tenham sido aprovados pela Anvisa, apenas dois (Silnadefil, composto ativo do Viagra, e Iloprost) estão disponíveis no Sistema Único de Saúde. Ainda assim, em alguns lugares, como Porto Alegre (RS), o Sildenafil não chega há mais de três meses e, no início da semana, uma paciente de São Paulo informava de atraso também lá. O Ministério da Saúde informa que financia integralmente os medicamentos ofertados pelo SUS, mas a compra e distribuição aos municípios cabem às secretarias estaduais de Saúde.
Carol Saturno, 24 anos, quer "conseguir dançar uma música até o fim"
Quando isso ocorre, os pacientes se ajudam em uma rede nacional de solidariedade pela internet, em que uns fazem doações a outros e ajudam com conselhos e encorajamento. Em mensagem no facebook, Silvia Scurssel reclama da demora: “Gente, não vieram ainda os meus remédios sildenafila 25mg. Estou indignada, apavorada, o que fazer?! # muitoindignada”. “Pessoal, alguém está precisando de Bosentana ou Sildenafila? Tenho medicamento pra doar (está sobrando)”, pergunta Aline Câmara. Denise Goulart agradece “mais um anjo aqui no Grupo HAP. Ela me fez doação do Sildenafil que eu precisava e ela não iria mais usar”.
Casos de venda de remédio são mais raros, mas ocorrem também na rede, como o filho de uma vítima de HAP, que morreu recentemente, aos 74 anos, que ofereceu remédios e equipamentos. Para arrecadar recursos em prol dos pacientes, a banda Maná doou uma guitarra autografada para leilão no E-Bay.
Ocorre que os dois medicamentos do SUS não atendem a todos os tipos de enfermidade, segundo médicos e portadores de HAP ouvidos . Cada pessoa responde de uma maneira à terapia, e nem todos se adaptam às opções disponíveis.
No mercado particular, remédios como o Bosentana podem custar até R$ 34 mil por mês. Há seis anos, os pacientes, médicos e associações esperam a incorporação de medicamentos mais modernos ao SUS, disse à reportagem o médico pneumologista Daniel Waetge, coordenador do grupo multidisciplinar do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da UFRJ, um dos sete centros de referência no País.
Quem precisa só consegue mediante determinação judicial. Apenas em São Paulo, Minas Gerais, Pernambuco e no Distrito Federal, os pacientes entram no protocolo e recebem os remédios necessários, após passarem por exames que comprovem sua condição. Nos demais, precisam recorrer aos centros de referência.
Fundadora da Abraf, Paula Menezes (E) se encontra com a fundadora da associação de HAP nos EUA
“Só reivindicamos que o governo incorpore na lista do SUS os remédios absolutamente validados”, afirmou ao iG Daniel Waetge. Convidado para novas conversas com o Ministério da Saúde, o pneumologista afirmou ter “esperança” de que a liberação de novos medicamentos possa ocorrer em breve.
Paula Fajardo Menezes é menos otimista. Ela ajudou a fundar a Abraf (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar) após sua mãe descobrir que tinha a doença – que causou sua morte em 2007 – e é vice-presidente da entidade. “Tenho muito pouca esperança na inclusão de medicamentos (na lista do SUS). Não estão nos escutando direito. Mas temos o apoio da Sociedade Latina e vamos continuar a fazer pressão”, disse Paula, que defende a participação das associações e de médicos, além do Estado, na avaliação de novos remédios.
Porém a tentativa de incluir Tadalafila, um terceiro medicamento no Conitec (órgão responsável), fracassou, em setembro, apesar de mobilização com depoimentos de portadores de HAP em consulta pública na página do órgão.
O relatório de 21 páginas do Conitec sobre o remédio conclui que que “não existe evidência disponível que comprove superioridade de eficácia da tadalafila em relação à sildenafila” e afirma só existir um estudo “com substancial imprecisão”. “Ademais, o custo de tratamento mensal por paciente com a tadalafila para HAP seria o dobro do com sildenafila, medicamento já incorporado ao SUS.”
Para os militantes do HAP, essa última frase é uma indicação de que o Conitec dá maior relevância ao critério financeiro do que ao técnico.
A curitibana Mariane precisou recorrer à Justiça e esperar seis meses para receber remédios
No relatório do Conitec que negou a incorporação da tadalafila, há uma tabela que aponta que o custo anual atual com a sildenafila é de cerca de R$ 17,5 milhões, não tão vultoso, em face do Orçamento da Saúde.
Mariane Binotto, de Curitiba, faz tratamento Porto Alegre e precisou recorrer à Justiça e esperar seis meses para conseguir Bosentam na Secretaria de Saúde local. Entretanto acabou tendo que parar de tomar o remédio porque teve “falha terapêutica” para ela.
Ela entrou em um grupo de estudos de um protocolo americano com o medicamento Ambrisentam, onde ficou de 2005 até 2011. O estudo acabou, mas continuou recebendo o remédio dos Estados Unidos, “até eles estarem disponíveis no SUS”. “Creio que isto vá levar um bom tempo para acontecer, pois aqui neste país ninguém se importa com doentes e suas necessidades. Quase todos precisam entrar na Justiça. Minha médica de Porto Alegre e todas as Associações lutam muito na justiça para que os medicamentos sejam liberados”, afirmou.
Os medicamentos caros tornam a vida suportável e elevam sua qualidade, mas a doença exige cuidado contínuo e ainda não há cura conhecida. Além dos remédios específicos, o tratamento para o controle dos sintomas causados pela HAP demanda medicamentos para o coração, para hipertensão, anticoagulantes e diuréticos.
Solução dramática é transplante duplo de coração e pulmão
Metrô do Rio, em campanha, alerta sobre HAP
Nos casos mais graves, pacientes são obrigados a usar constantemente oxigênio; a solução pode ser um transplante duplo de coração e pulmão – caso de Ana Caroline –, ainda não feito no Brasil. Carolina Tavares acaba de passar por uma bem-sucedida cirurgia de 27 horas e 23 minutos na França.
“Boa noite, anjos queridos. Mesmo muito cansada, eu não poderia deixar de agradecer de forma especial a cada um de vocês pelas orações, carinho, preocupação, amizade dispensadas à minha filha. Saibam que toda essa luz emanada de vocês, chegou até ela e a fez ainda mais forte para suportar as 27horas e 23 minutos de cirurgia. Foram horas angustiantes, as mais demoradas da minha vida, mas em todo momento me senti amparada por pessoas maravilhosas, iluminadas, guerreiras, que colocaram seus problemas de lado para pedir pela vida do meu maior bem...”, escreveu sua mãe, em mensagem ao grupo.
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