José Rayan leva uma vida regrada, mas sem privações. "Nunca quis a carapuça de coitadinho", diz ele que nasceu com aids
Pesquisas associam diabetes, osteoporose, diabetes e doença renal ao HIV. Ainda não há respostas sobre as causas
Portador do vírus HIV desde que nasceu, o jovem não apresenta nenhuma fragilidade no quadro clínico e se prepara para viver até os “100 anos ou mais”.
Mas, no encalço dos medicamentos que trouxeram mais expectativa de vida para os que convivem com a aids – incluindo filhos de soropositivas contaminados no parto (chamada de transmissão vertical, o caso de Rayan) – surgiram efeitos colaterais graves e muitas perguntas ainda sem respostas.
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Novas evidências científicas, por exemplo, trouxeram à tona o termo “doenças tardias”. Câncer,problemas cardiovasculares, osteoporose, diabetes e alterações renais são mais recorrentes nos infectados pelo HIV. Até recentemente, a ciência já sabia que as infecções virais (como gripe etuberculose) eram uma ameaça aos pacientes. Surgem agora os riscos dobrados de doenças crônicas nos portadores do vírus.
“Os desafios são imensos e para muitos não temos respostas claras”, define a infectologista do Hospital 9 de Julho, Sumire Sakabe, uma das maiores estudiosas sobre aids no Brasil.
Olavo Munhoz, pesquisador e consultor técnico do Programa Nacional de Aids, DSTs e Hepatites Virais, complementa com o cerne da dúvida: “não sabemos ainda se as doenças tardias são em decorrência do próprio comportamento do vírus HIV no organismo ou resultantes dos medicamentos usados para controlar a carga viral.”
Dupla missão
Desde os 12 anos, quando descobriu que aquelas vitaminas dadas diariamente pela mãe eram, na verdade, o coquetel antiaids, José Rayan assimilou que poderia ser mais vulnerável a outras doenças.
“Encarei a descoberta do meu diagnóstico como uma mensagem de que teria de me cuidar mais, mas não necessariamente ter uma vida com privações. Acho que este foi o segredo”, conta.
Ele entendeu que a melhor forma de lidar com a aids – resultante de uma infecção em nada relacionada ao seu comportamento sexual de risco – era seguir à risca todos os preceitos para uma boa saúde.
“Nunca quis a carapuça de coitadinho. Tenho uma vida normal e gosto dela”, diz ao avaliar como normais as tardes em Manaus, cidade onde mora, preenchidas por estudos preparatórios para o vestibular de Direito, além de escapadas, aos finais de semana, para dançar e cantar as músicas do Exaltasamba e outros pagodes (seu ritmo preferido).
Pesquisando sobre o assunto, conta, ele definiu duas missões, adotadas na Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com a Aids, instituição que acaba de assumir como presidente.
A primeira é que seria porta-voz da importância do autocuidado e da autosuficiência para os jovens soropositivos.
“Disseminar a ideia de que a presença do HIV não anula os sonhos, deveres e direitos”, diz.
Ao mesmo tempo, Rayan sabia que era preciso levantar a bandeira do uso do preservativo para a toda a população mais nova, já que ninguém quer que o grupo de infectados aumente.
Os especialistas endossam essa segunda preocupação. De cada 10 casos novos registrados em 2011, um acometeu a parcela entre 15 e 24 anos, conforme levantamento do iG Saúde feito no último boletim epidemiológico nacional (1.401 notificações das 14.528 totais).
Os estudiosos alertam que, junto com os medicamentos mais potentes, nasceu na nova geração a falsa sensação de que é possível perder o medo da aids, já que ela é controlável. Este grupo etário, em especial as meninas, está entre os mais resistentes em usar a proteção contra doenças no ato sexual.
Com o agravante de que todas estas informações sobre as reações adversas dos remédios relacionadas às doenças crônicas são muito recentes e, provavelmente, não consideradas por quem acha aceitável não temer a aids.
“Algumas combinações de medicações alteram o colesterol dos soropositivos, o que nos deixa com uma bomba-relógio nas mãos”, destaca Sumire Sakabe.
“Sabemos que o coração dos pacientes pode ser afetado duplamente (pelo HIV e também pelo colesterol mais alto). Mas todas estas reações em cadeia passaram a ser discutidas com mais ênfase só agora nas reuniões acadêmicas, é tudo muito novo”.
Prevenção
Se os estudiosos ainda não conseguem saber ao certo a razão para os soropositivos apresentarem risco até três vezes maior para ter câncer (conforme estudo publicado no Lancet Oncology); se as razões ainda são incertas para os que convivem com HIV terem 50% mais incidência de diabetes e 26% mais chance de infarto (indicou alerta publicado no Arquivo Brasileiro de Cardiologia); se não há uma explicação certa para que eles vivam sob maior probabilidade de ter osteoporose e alterações nos rins (ressaltou o achado do Jounal of Endocrinology & Metabolism), é consenso quais posturas dificultam estas probabilidades.
Olavo Munhoz destaca, primeiro, o diagnóstico precoce. No Brasil, 114 milhões de brasileiros nunca fizeram o teste para saber se são ou não portadores do vírus. A estimativa é que 65% das pessoas que ficam sabendo ter aids só descobrem porque alguma doença oportunista as levou ao médico.
“Quanto mais complicações de saúde o paciente tiver, mais difícil é encontrar a terapêutica adequada para ele, com menos efeitos colaterais possíveis”, diz Munhoz.
Depois de descoberta a presença do vírus HIV, disciplina é a chave para uma vida praticamente normal e longe dos riscos, alerta Rodrigo Zilli, pediatra do Programa Nacional de DST e Aids.
“Tomar os medicamentos sempre nos horários certos, não consumir álcool, não fumar, ter uma vida regrada são as fórmulas mais eficazes de evitar problemas”, afirma Zilli.
São estratégias que amenizam a toxicidade dos medicamentos e sabemos que, especialmente em uma fase jovem, uma das marcas do adolescente é querer firmar a sua identidade, por meio da revolta”, complementa o pediatra.
“Neste sentido, é preciso ficar atento para que ele não se rebele contra o seu tratamento, por cansaço, desânimo. Este é um problema mundial que exige empenho de toda a rede que trata os soropositivos.”
José Rayan nunca se revoltou contra aquelas vitaminas que o permitiram chegar até a fase adulta, com muita convicção de um futuro melhor. “Faço planos, tenho mil ideias”, diz.
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